2025年2月28日是第18個國際罕見病日，今年的主題是“More than you can imagine”，中文主題為“不止罕見”🧑🏿‍🎄。為了讓更多人了解罕見病，關註罕見病群體，EON体育4平台各附屬醫院將舉辦一系列以“不止罕見”為主題的公益活動💂🏽‍♂️，服務和惠及更多罕見病患者，誠摯邀請您共同參與，傳遞溫暖與希望。路雖長🎑，我們攜手並肩，奮力前行！

活動信息

中山醫院：“瀚藍通途 不止罕見”特別活動

中山醫院罕見病診療中心即將啟動以“瀚海通途，不止罕見”為主題的罕見病日患者關愛活動👅。本次罕見病日特別活動將於2月28日8:30開始🩰，以線上直播形式開展🧉，包括專家對談、科普和義診三大板塊🤘。

在專家對談環節，邀請到心內科的張書寧𓀔、崔曉通、徐亞妹以及心臟超聲診斷周年偉醫生，圍繞“隱藏在心肌肥厚下面的罕見病”這一主題交流討論🧑🏽‍🦲。

科普環節由皮膚科楊驥主任和變態反應（過敏）科金美玲主任，分別開展以“系統性硬化症的早期診治”和“認識遺傳性血管性水腫（HAE） ”為主題的科普講解👩🏻‍🚒🦹🏻‍♀️。

多學科義診環節將由中山醫院不同科室的多位專家做客直播間✡️，進行罕見病線上答疑。直播預先開放問題收集🧘🏻，歡迎掃描下方的二維碼填寫您的疑問，收集的問題將經過醫生篩選整理後，於直播當日進行解答🤡。

註意：請確保問題內容與罕見病相關，盡量將問題描述得清楚完整📬，同一個問題避免重復提交，以便醫生能夠更好地回答您的問題👩🏼‍🏫。

華山醫院𓀊：系列醫學科普講座揭秘病魔真面目

根據《2024年華山醫院門診罕見病報告》顯示，醫院2024年共接診了1.6萬余位罕見病患者🦅，診斷6.7萬余人次，涉及67個罕見病病種。

診斷量占比前五的學科依次為：神經內科🙋🏽、內分泌科、皮膚科、風濕職業病科、血液科💿。

診斷占比最多的病種依次為🧑🏻‍🦲：重症肌無力👨‍🦳、自體免疫性腦炎🐃、肌萎縮側索硬化症(漸凍症)👩🏽‍🎓、肢端肥大症、朗格漢斯細胞組織細胞增生症🦕、系統性硬化症、天皰瘡等。

正值2月28日國際罕見病日來臨之際，專家教授們特別在中國罕見病聯盟平臺和華山醫院官方視頻號“醫直播”中準備了多場線上科普直播，在線劃重點揭秘病魔真面目👩🏿‍💻。

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